Vicdan Yok, Hak Var…

Fatma Bozkurt Saraç…

Benim canım arkadaşım, lise yıllarımın emaneti, güzel yürekli, güçlü kadın. Özveri ve azim örneği…

Lise anılarımda önemli yeri olan, azimli ve güçlü arkadaşım Fatma ile yollarımız yeniden kesiştiğinde, bambaşka ve örnek bir yönüyle daha tanıştım. Başarılı bir Avukat, Arabulucu ve Müzakereci olan Fatma, aynı zamanda evli ve 3 çocuk sahibi bir anne…

Fatma’nın hikâyesi tam da bu noktada biraz yön değiştiriyor. İlk oğullarının doğumuyla ‘Serebral Palsi’ yani beyin felci ile tanışıyor Fatma, eşi ve aileleri…

Fatma’nın sosyal medya hesaplarını takip ederken her defasında içimden ‘Bravooo’ derdim özverisine, çabasına… Kendisiyle yaptığımız konuşmaların ışığıyla da bu röportajımız çıktı ortaya. Bir nebze de olsa ‘Serebral Palsi’ ile yaşayan ailelerle ilgili farkındalık sağlayabilirsek ne mutlu bize…

Şimdi gelin, yaşadıklarını, Fatma Bozkurt Saraç ve eşi Sinan Saraç’tan öğrenelim…

Tuğba Özmelek: Fatma’cığım, seni azminle hatırlardım. Ancak bugün görüyorum ki içinden bir ‘süper kadın’ çıkmış adeta. Önce okuyucularımız da seni tanısın isterim. Kendini kısaca tanıtır mısın?

Fatma Bozkurt Saraç: Ben, Bursa’da doğdum, büyüdüm. İlk, orta ve lise eğitimimi Bursa’da tamamladım. 2000 yılında üniversiteyi kazanarak geldiğimden bu yana İstanbul’da yaşıyorum.

TÖ: Oğlunuzun doğumuyla başlayan yıllara götürsem sizi, biraz anlatır mısınız, Serebral Palsi ile nasıl tanıştınız ve neler yaşadınız?

FBS: 2008 yılı Mayıs ayında oğlum Alp, çok zor bir doğum sürecinin ardından dünyaya geldiğinde ağlamıyordu ve ten rengi siyaha yakındı. Derhal yeni doğan yoğun bakıma alındı. İlk on beş gün kuvözde kaldı. On altıncı gün normal odaya alınarak, on yedinci gün tedaviye devam edilmek üzere taburcu edildi. Daha öncesinde doğuma hazırlık kursuna gitmiştim. Alp’in hareketlerinin, bu kursta ve kitaplardan öğrendiklerim gibi olmadığı dikkatimi çekti. Gözlerini bir noktaya odaklamıyor, elini, ona uzattığım oyuncağa götüremiyor, baş hareketlerini kontrol edemiyor ve vücudu kasılıyor, sertleşiyordu. Öyle ki ememeyip on beş saniye boyunca kasılıp çığlık çığlığa ağlıyordu. Aylık hekim kontrollerinde ‘bebeklik refleskleri’ olarak düşünülen bu duruma karşın, dile getirdiğim şikayetlerim takip edildi ve 3,5 aylıkken çocuk nöroloğu tarafından tetkikler yapılmaya başlandı. Nitekim 5,5 aylıkken uzman hekimin “yürüyemeyebilir, konuşamayabilir, yemek yiyemeyebilir, erkenden vefat edebilir” demesi ile ‘Serebral Palsi’yi ömrümüzde ilk defa duymuş olduk. MR sonucuna göre beynin hareketleri koordine eden bölgesi hasar almıştı. Motor gelişim geriliği yaşayacaktı. Nasıl ve ne kadar etkilendiği zaman içinde anlaşılacaktı. Bu, hepimiz için yıkıcı ve incitici bir andı. Kendimizi ne olduğunu ve bizi nelerin beklediğini bilmediğimiz bir hayatın içinde buluverdik. Bu belirsizlik, içimizde çaresizlik hissi uyandırmış ve beraberinde öfkeyi de getirmişti. Ailede herkes birdenbire kendi içine kapanmış, birbirimizle ve dünyayla gizli bir küslük başlamış, hayatla alışverişimiz bitmiş gibiydi.

SS: Çocuğumuzun olacağı söylendiğinde anne ve baba olarak gönlümüzde değişik duygularla doktorun yanından çıktık. Kaderimizde ne yaşayacağımızı ve Alp’in kaderinde ne yaşayacağını bilemezdik. Doğduğunda, hastanede kaldığı zaman içinde, bizden ziyade Alp’in ne zorluklar çektiğinin belki de farkında değildik. Sanki rüzgarda savrulmuş bir yaprak gibi nereye konacağımızı ve nerede olduğumuzu bilemedik.

TÖ: Alp’i çok merak ediyorum, açıkçası. Tedavi süreçleri nasıldı, nasıl etkilendi, neler yaptı? Hiç yorulmadı mı, hep gayretli miydi? Birbirinize nasıl yardımcı oldunuz?

FBS: Öncelikle Alp’in şu anki genel durumunu tanımlamam gerekirse, ağır bedensel engelli, yürüyemiyor, ellerini kullanamıyor, konuşamıyor, tekerlekli sandalye kullanıyor, yaşamını bize bağımlı olarak sürdürüyor. Buna karşın zihinsel herhangi bir problemi yok. Teşhis konulduğundan bu yana fizyoterapi, hipoterapi, hidroterapi ve konuşma terapisi alıyor. Şu an 10 yaşında ve ilkokul 4. sınıfta entegre öğrenci…

Yıllar öncesine dönersek Alp, bebekti, diğer bebekler gibiydi. Her şeyden habersizdi. Uzmanların deyimiyle çocuklar ‘deneyimleyerek’ öğrenirdi ve biz tüm ailemizle kendimizi bu işe adadık. Babaannesi onunla sürekli konuşuyordu, şarkılar söylüyordu. Belki de algısı daha o zamanki bu iletişimle gelişti. Bebeklik döneminde şimdiki kadar motor hareketleri gelişmiş olmadığından diş kaşıntısı, başka bir ağrısı vs olduğunda anlatamadığı, anlamadığımız zamanlar da  olmuştur. Sonrasında büyüdü, çocuk oldu, diğerleri gibi… Sürekli oyun oynamak, eğlenerek vakit geçirmek istedi. Bu açıdan tedavi süreci Alp için oldukça zor ve zorlayıcıydı. Kimi terapistlerin “Şu kadar saat şu egzersizleri yapmazsanız…” ifadeleriyle çizdikleri sonu kötü olan direktifleri sebebiyle ben o süreçte Alp’in bebek ruhunu, ilerideki dönemlerde de çocuk ruhunu anlamama rağmen, zaman kaybı olur, duruşu (postür) bozulur, skolyoz olur, geri dönüşü olmayan bir kayıp yaşar ya da daha acı veren tedaviler görmek zorunda kalır endişeleriyle sürekli fizyoterapi yaptırmaya çalışıyordum. Alp de kah bu seanslara katılıyor, kah protesto ediyordu. Oyun oynamak yerine zamanının çoğunu egzersiz yaparak geçirmek zorundaydı ve biz de hayal gücümüzü her gün daha da aşarak egzersizleri oyunlarla birleştirerek çalışıyorduk. Normal olan ne ise onu hedefliyor ve Alp’e o konuda destek oluyorduk. Terapi programları ve seanslara göre hayatımız şekillenmişti artık. İstekli olduğu zamanlar oldukça gayretliydi, hala da öyledir.

Beş yaşında terapiler dışında, eğitim hayatına başladı. Anaokuluna başladığı dönem, öğretmeninin Alp’e tavizsiz yaklaşımı sayesinde Alp de diğer çocuklar gibi her şeyi yapabileceğini gördü. Hem öğrencilerin hem velilerin benzer tutumu vesilesiyle bizim için de güzel bir dönüm noktası oldu bu başlangıç. Alp’in etrafında yaşıtları oldu. Onları kendisine model aldı. Okulda onlarla bol bol oyunlar oynadı. Ben de okulda sürekli Alp’e refakat ettiğim için akranlarını gözlemleme şansım oldu. Bu sayede Alp’in ruhunun, düşüncelerinin, isteklerinin ve beklentilerinin diğer yaşıtlarıyla benzer olduğunu gördüm. Alp’le daha etkin ve detaylı bir iletişim boyutuna geçtik. Okul süreci, Alp’e daha hızlı ve daha güzel bir şifa sundu. Yaşıtlarıyla bir arada olunca zihinsel açıdan daha da olgunlaştığı için terapilere daha da istekle katıldı. Bunun getirisi olarak ruhsal açıdan biz de rahatladık. Karşılıklı bu iyileşme, aramızdaki kırgınlık, kızgınlık ve güvensizlik hislerini silip bunların yerine birbirimizle daha güçlü bir sevgi ve güvenli bir bağ kurmamızı sağladı. Alp’ten gelen bu olumlu değişim eşimle, geniş ailemizle daha etkili bir iletişim kurmamızı sağladı, dünyaya yeniden açtık kendimizi.

SS: Alp, daha iyi olmak için, zaman zaman yorulsa da sıkılsa da hep galip geldi. Yaşamış olduğu ve bugüne kadar yaşadıkları onun güçlü karakteri ve azmi sayesindedir.

TÖ: Kolay olmayan bir durum besbelli. Bir yandan çocuğunuzun tedavisi ile ilgilenirken, kendini de çokça geliştirmişsin Fatma’cığım. Bir an da olsa ‘Off’ deyip bırakmadınız mı kendinizi? Nasıl böyle sağlam ve nazikçe geçirdiniz o günleri?

FBS: İlk yıllarda uzman tavsiyesi ile Alp’e yoğunlaştım. “Müvekkile avukat çok, Alp’e benden başka anne yok” diyerek bir müddet işi gücü bırakıp sadece Alp’le ilgilendim, hiçbir an şikayet etmedim. Teşhis konduğu ilk andan itibaren “Bundan sonra ne yapabiliriz?” diye düşündüm. İlk yıllarda, Alp’in canını yaktığı düşüncesiyle egzersizleri yapmak ve benzer konularda yalnızdım ve bu oldukça yıpratıcıydı. Yakın çevremde herkes Alp’i seviyor, onun adına üzülüyor, onun için bir şeyler yapmaya çalışıyordu. Buna rağmen bu çaba Alp’e herhangi bir şey kazandırmıyordu. Bu dönemde 2012 yılında bir oğlum daha oldu. Uraz, iki yaşına gelene kadar ben bu yıpratıcı ve yalnız hayatı yaşadım. Sağlam mıydım? Nazik miydim? Yalnızlık beni çileden çıkarmıştı açıkçası. “Alp’e egzersiz yaptıracak kimse yok, hasta olmamam gerekiyor” diye düşündükçe günlerce hastalanıyordum ve dinlenmeyi bile lüks saydığım o koşturma hali, ben yeniden iyileşip toparlanana kadar aksıyordu. Bunları yaşarken sorunları gözden geçirmeyi, yeniden değerlendirmeyi ve çözümlerine odaklanmaya karar verdim. Aslında etrafımızda sevgi ve güç birliği de vardı. Bu sevgi ve güç birliğini, Alp’in iyileşme sürecine kanalize etme gayretimin neden anlaşılamadığını sorguladım hep.  O yılların devamında, büyümeye ve gelişmeye devam eden Alp ve bizim için, gerek bu yeni hayata alışmış olmamız, önümüzü görmeye başlamamız; gerekse eğitim ve sosyal açıdan çeşitlenmiş ve renklenmiş halihazırdaki hayatımız keyifli bir hal aldı. Bana destek artınca ben de biraz dinlenme ve kendimi geliştirme fırsatı buldum.

Aslına bakarsak, çalıştıkça dinlenen bir insan olduğum için hem Alp’in eğitim ve terapileri, hem benim eğitim ve iş hayatımı birlikte yürütüyorum. Hukuki güncel gelişmeleri takip etmemin yanı sıra çocuk gelişimi, yabancı dil, mesleki uzmanlık, thetahealing (ruhumuzu şifalandırma), proje yazımı, arabuluculuk ve müzakerecilik gibi yeni mesleki alanlarda eğitimler aldım. Son yıllarımı evet gerçekten sağlam ve nazikçe geçiriyorum. Bu süreçte en büyük desteği de eşimden aldım tabii ki…

SS: Doktorun çocuğumuzla ilgili verdiği bilgiler, bizi gerçekten ciddi bir şekilde etkiledi. Normal hayata bakışın değişiyor, zaman zaman hiçbir şeyden mutlu olamıyor, sıkılıyor, üzülüyor, bazen istemesen de çevrendeki sevdiklerini üzüyor ve üzülüyorsun. Fakat zaman ilerledikçe üzülmenin, sıkılmanın hiçbir faydası olmadığını aksine daha çok yorduğunu fark ettik. Bunun yerine Alp’e nasıl daha faydalı olabiliriz, o nasıl mutlu olabilir, bunun yollarını aramaya başladık. O dönemde hayatımızın içinde gerçek olan Alp’ti. Ona göre hayatımıza yön çizdik. Eşim, Uraz ve Nehir de var. Birine bakarken diğerini de unutmamak gerek. Biz çekirdek ailemizle her şeyden mutlu olmanın yolunu buluyoruz. Aile büyüklerimiz de bizimle birlikte, büyük ve güçlü bir aileyiz.

TÖ: Ailece yalnız mıydınız tüm bunları yaşarken, hiç yardım alabildiniz mi farklı kişi veya kurumlardan? Bilmediğim için soruyorum, böyle bir durumda, nasıl destek bulabilir insanlar, neler yapılabilir?

FBS: 2014 yılından bu yana, evde tam zamanlı uzman desteği alsak da bu sürecin aksadığı zamanlar çok olunca, eşimin tavsiyesi üzerine birimizin, ailenin maddi ihtiyaçlarını  karşılarken, diğerimizin de Alp ile ilgili süreci yönetmesi gerektiği yönünde bir görev paylaşımı kararı aldık. Temel olarak eşimle birbirimizin en büyük destekçisiyiz. Daha sonra benim ve eşimin ailesi bu yoldaki en büyük desteğimiz. İlave olarak mesleğine ve gelişmeye kendini adamış hekim, terapist, öğretmenler, meslektaşlarımız, dostlarımız, arkadaşlarımız ve akrabalarımız da destekçimiz. Bu noktada gönüllü meslektaşlarımın bireysel destekleri yanında Türkiye Barolar Birliği’nin de oğlumuzun tedavisine çok büyük maddi desteği oldu. Gerçekten minnettarım. Tanısak da tanımasak da kalbinin bizimle attığını bildiğimiz insanların olduğunu bilmek bize güven veriyor.

Serebral Palsi, ömür boyu tedavi gerektiren oldukça masraflı bir durum. Sadece finansal olarak değil, insani açıdan da imkanlar yetersiz. Cihaz, ameliyat masrafları yanında ne günlük hayatında refakatçi, ne eğitim hayatında gölge öğretmen, ne de hastanede donanımlı kişileri bulmanız neredeyse imkansız… Biz Alp ile birlikte on yıldır Serebral Palsili hayatımızda terapist, çocuk gelişimci, eğitimci vs her şey olduk. Pek çok şeyi deneme yanılma yöntemi ile uygulayarak öğrenmiş olduk.

Kimi engelli aileleri ya da sivil toplum kuruluşları bağış toplayarak bazı maddi imkansızlıkları aşmaya çalışıyorlar. Bence bu tutum sebebiyle toplum nezdinde engelli bireyler ve yakınlarının imajı zedeleniyor. Buna karşın dilediğiniz kadar bağış toplayın Serebral Palsili çocuğunuzu okula kayıt etmediklerinde, bu bağışlar hiçbir işe yaramaz. Halihazırda ben, bir hak savunucusu olarak Türkiye’nin de taraf ülkelerden olduğu Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi (ülkemizde yürürlükte olan bir yasa niteliğindedir) uyarınca tüm engelli bireyler ve yakınlarına tanınan hakların harfiyen uygulanması, denetlenmesi, uygulanmaması halinde yaptırım uygulanması taraftarıyım. Bu sözleşme, doğuştan elde ettiğimiz tüm temel hak ve özgürlüklerin engelli bireyler ve yakınlarına da eşit uygulanmasını emreder. Böylece Devlet, Anayasa’da yer alan korumakla yükümlü olduğu vatandaşın yaşam hakkını da korumuş olur.

TÖ: Peki Alp’in ardından 2 çocuk daha dünyaya getirmek nasıl bir karar? Zor gelmedi mi? Hiç endişe etmediniz mi? Düşüncesi bile panikletebilir özünde…

FBS: O dönemde bir çocuk daha düşünmesek de Alp’e teşhis aşamasında Serebral Palsinin genetik olup olmadığı da tetkik edilen diğer bir konuydu. Genetik olmadığı anlaşıldı. Gebelik sürecinde mi yoksa doğum sırasında mı bu durumun meydana geldiği halen belirsiz. Alp’le yıllar geçerken ben istedim ikinci bir çocuğu. Bu süreçte kalpten Allah ile sürekli konuşuyor, kendimce geleceğimi planlıyordum. Hamile olduğumu öğrendiğimde her şeyin yolunda gideceğinden ve dualarımın kabul olduğundan emindim. Gebelik sürecinde eşim ve geniş ailem tedirgindi. Serebral Palsi, günümüz teknolojik imkanlarıyla dahi gebelik sürecinde tespit edilen bir durum değil. İkinci çocuğumuzun adı Uraz, şans, talih, mutluluk demek, gerçekten hayatımıza tüm bunları getirdi. Asıl önemlisi o zaman dört yaşında olan Alp, ilk defa kolunu oynatmış ve kardeşini oynatmak istemişti. Yıllar geçince bu defa hem ben hem eşim bir çocuğumuz daha olsun istedik. O yıl Alp, ilkokul birinci sınıfa başlayacaktı ve pek çok engelli bireyin temel eğitim dahi alamadığı bu sürecin mücadeleyle geçme ihtimaline binaen beklemeyi uygun gördük. Nitekim yine Alp’in meydan okuyan ruhu sayesinde tüm karar vericiler ikna oldu, tüm testlerden geçti. Sonrasında Alp’in, harika bir öğretmen, sınıf, idareciler ve velilerle bir arada olduğu ilkokul hayatı başladı. Hatta birinci sınıftaki karnesini alırken tüm Devlet erkanı önünde belgelenen bu azim ve başarı örneği, basında da yer aldı. Bu süreci de kolaylıkla atlatınca 2017 yılında üçüncü çocuğumuz dünyaya geldi. İsmini de Alp koydu, Nehir. Geçtiği her yere hayat veren Nehir, bize de yeni bir hayat getirdi gerçekten.

TÖ: Çocuklarınızın birbirleriyle diyalogları nasıl? 

FBS: Alp, her iki kardeşiyle de her zaman ilgili bir ağabey… Hem onlara model, hem de bize rehber oldu. Onların bebeklik döneminde onun saçını çekmeleri, üstüne tırmanmaları gibi muzırlıklarından hiç şikayetçi olmadı. Oynamaları ve tutunabilmeleri için gayret edip elini uzattı. Hatta benim kahvaltı edecek birkaç dakikam olması için mutfağa gittiğimde onlara göz kulak olurdu ve hareket edecek olurlarsa da bana seslenirdi. Kardeşleri de her zaman Alp’le ilgilendiler, birlikte oynayacakları oyunlar kurguladılar, birlikte sohbetler ettiler, gezilecek, eğlenilecek zaman ve yerleri birlikte planladılar. İşin sırrı şu, siz, yakınınızdaki bireye ne kadar sevgi, saygı ve hürmet dolu yaklaşırsanız çevrenizdekiler de aynı şekilde cevap veriyor. Aile içinde, okulda, sosyal hayatta çocuklar, yetişkinler, tanıyan, tanımayan tüm insanlar bizi gözlemliyorlar ve Alp’e de öyle davranıyorlar. Biz biraz dış çevreye de rehber olduk bu tavrımızla.

TÖ: Alp’in hayalleri nedir? Hobileri mesela… 

FBS: Alp’in cevaplarını aktarıyorum burada. Hayali, öncelikle Galatasaray Lisesi’nde okumak, Galatasaray’da futbolcu olmak, spor spikeri olmak. Hepsinden önemlisi koyu bir Galatasaray taraftarı olduğu için Galatasaray futbol takımındaki sporcular ve Fatih Terim’le tanışmak istiyor. “Onlar, beni tanımış olsalardı inanılmaz motive olur ve hiç puan kaybetmezlerdi” diye bir iddiası da var hatta… Ticari bir zekaya sahip. Yakın zamanda kendi play station masrafını çıkarmak için bir projesi var. Yıllık planı var mesela, belgesellerde gördüğü, beğendiği yerlere tatile gitmek. Bunların yanı sıra bol bol gezmeyi, değişik yerlere gitmeyi sever. Damak tadına güvenir. Değişik yiyecekler tadar, yaptırır. Hatta Alp’in de elinden tutar ve birlikte yaparız. Tablette ve play stationda futbol maçı oynamayı çok sever. Güzel giyinmeyi çok sever, zevk sahibidir. Kendi özgün bir giyim tarzı vardır. Eğlenmeyi, kutlamaları çok sever, birlikte her an keyifli vakit geçiririz. Arkadaşlarıyla eğlenmek için organizasyon yapar. Müzik zevki var. Çok sevdiği şarkıları Galatasaray’a uyarlar. Konuşamasa da kendisini mimikleriyle anlatır, etrafındakilerle bol bol sohbet etmeyi sever.

SS: Alp ile konuşmadan da anlaşabildiğimizi, aklından geçenleri konuşmadan da anlattığını ve hedeflerinin neler olduğunu duyduklarında insanların şaşırmaları, Alp adına gerçekten güzel bir duygu olsa gerek. Ben dahasını da başaracağına inanıyorum.

TÖ: Mesleğin gereği de oldukça yoğun bir tempodasın, günlerini nasıl geçiriyorsun? 

FBS: Daha önce de söylediğim gibi Alp’in yanında hem refakatçisi, hem eğitimcisi, hem terapisti, hem öğretmeni gibi yer alabilecek aile üyelerimizden başka kimse yok. Yıllar içinde pek çok donanım edindik. Zamanımın çoğu Alp’le geçiyor. Mesleğimi minimum düzeyde icra ediyorum, mesleki uzmanlık ya da mesleğim dışındaki alanlarda da eğitimlere katılıyorum. Alp’in bağımsız yaşaması kolaylaştığında işime zirveden devam etmeyi amaçlıyorum. Şu anda da iş hayatının içinde var olmaya devam ediyorum. Hatta gelecekle ilgili bambaşka kariyer planları yapıyorum.

TÖ: Eveeet, seni çok heyecanlandıran yeni bir oluşum içerisinde olduğunu biliyorum. Onu da anlatır mısın? “Vicdan yok, hak var” dedin. Ne demek istedin, hedefin ne, ne yapmayı arzuluyorsun?

FBS: “Vicdan yok, hak var” söylemimi, Alp ile yaşadığımız deneyimler sonucunda ortaya koydum. Engelli bireyler ve yakınları için verdiğim seminerlerde de kullandığım sözdür. Engelli bireyler ve yakınları, haklarını kanun temeline dayandırarak ve herkesten talep edebilmelidir, birilerinin vicdanına bırakıp sığınıp kendiliğinden olmasını beklememeli ya da bu taleplerinden vazgeçmemelidirler. Bir sivil toplum kuruluşu kurmayı amaçlıyorum. Yalnızca hak temelli olarak çalışan, hakların herkes için ve eşit şekilde uygulanmasını amaçlayan…

Engelli bireyin erişim hakkı, hem fiziksel ve çevresel koşullar açısından hem de bilgiye erişimi kapsar. Örneğin, fiziksel engelli bireyin sosyal ve kültürel hayata katılımı için araç temini, ona eşlik edecek refakatçisi, gittiği ortamın tekerlekli sandalyeye uygun olması, bu koşullardan birinin olmaması halinde gerekli yaptırımın uygulanması ancak kanunlarla korunabilir. Birileri size bunları kendiliğinden yapmaz.

Başka bir örnek, engelli bireylerin eğitim öğretim hayatına kabulü, idarecilerin kanaatine bırakılamaz. Engelli bireylerin iş hayatındaki çalışma koşulları işverenin inisiyatifine bırakılamaz. Hem STK, hem mesleki açıdan karşılaştığım pek çok sorunlar yaşayan engelli bireyler olduğunu görüyorum. Bu STK ile örneğin bağış alarak bir engellinin ameliyatının yapılması yerine, bunun yasalaştırarak gerekli olan ameliyatların derhal ve ücretsiz olarak ihtiyaç görülen tüm engelli bireyler için yapılması, zaten yaşamları oldukça zahmetli geçen bu kişilerin önünde daha fazla engel teşkil etmemesini amaçlıyor ve temenni ediyorum. Engelli bireylerin ihtiyaç duyduğu cihazların kaliteli ve uygun fiyata temini de bu STK’nın amaçlarındandır. En önemlisi aile bütünlüğü korunarak ve son bilimsel çalışmalara göre klinik ortam dışında bireyin rahat edebileceği donanımlı bir yerde, belki evinde terapilerini alması, uluslararası alanda daha evrensel nitelikli konularda seçme seçilme hakkı, adalete erişim, Erasmus gibi hayatın merkezinde aktif yaşamalarını sağlamak da bir amacıdır. Her ne kadar henüz bir STK kurmamış olsam da halihazırda engellilik alanında pek çok STK ile ortak çalışıyorum. Bunlardan biri de UNICEF’in desteklediği EÇHA yani Engelli Çocuk Hakları Ağı Projesi…

TÖ: Devlet kurumları, STK veya kişiler odağında bilinçli olunması için daha spesifik örnek verebilir misin? Örneğin, az evvel, engelli aileleri veya sivil toplum kuruluşlarının bağış toplaması durumunun zaman zaman olumsuz imaja neden olabildiğine değindin. Bu oldukça hassas bir konu, biraz açar mısın? 

FBS: Tüm birey, kurum ve kuruluşlar olumlu anlamda zihniyet değişikliğine gitmelidir. Engelli bireyler de tüm diğer bireyler gibi doğuştan hak ettikleri temel hak ve özgürlüklere sahiptir. Bu, nefes almak gibidir, vazgeçilmezdir, olmazsa olmazdır. Engelli bir bireyin kendisi ve yakını için bu süreç oldukça meşakkatlidir. Bazen engelli bireyin engeli tedavi edilemeyebilir, bazen de engelli bireyin yakınına destek olacak bir yakını, hatta engelli bireyin bir yakını dahi olmayabilir. Çok geniş bir perspektifte daha teşhis ve tedavi aşamasından başlayarak tüm külfetine rağmen öncelikle eğitim, daha sonra iş yaşamına katılması gerekir engelli bireylerin… Aile bütünlüğü korunarak her türlü desteğin devlet tarafından verilmesi gerekir. Hiçbir kriter koymaksızın maddi ve manevi olarak engelli bireyin yaşama hakkını korumaya yönelik politikalar üretilmelidir. Tedavi, cihaz vs için, ailelerin bağış vs adı altında para toplayarak imajının zedelenmesine sebep olunmamalıdır. Elbette ki, mevcut durumda imkanlar sınırlı hatta çoğu zaman yetersizdir.

Yaşadığım bir anıyı anlatmak isterim burada… Mesleki bir toplantıda Leyla Alaton ile tanışma imkanım oldu. Alaton’a kendimi tanıttığım sırada, oğlumdan, hikayemizden ve Serebral Palsi ile yaşamımızdan bahsettim. Alaton da ilgiyle dinledi beni. Ancak toplumda sürekli, para istemek gibi bir algı da olduğu için, niyetinizin bu olmadığını açıklamak zorunda kalıyorsunuz böyle anlarda ve incitici bir durum…

Diğer yandan genele bakarsak, toplumda herkes herhangi bir konuda dernek, vakıf kurup bol bol bağış talebinde bulunuyor ve göze batmıyorken, buna karşın engelli bireyler söz konusu olduğunda ‘dilenci’ gibi görülebiliyor, zaman zaman… Bir STK’nın proje üretmeden ya da sponsor olmadan hayatta kalması mümkün değil elbette. Buna karşın toplumda oluşan bu olumsuz algı, engelli bireyi asıl hedefinden ve karşıdaki muhatabı da hedefinizi anlamaktan uzaklaştırıyor. Bağış toplayan kimileri, engelliliği istismar ederken, bağışta bulunan taraf da aklanmak niyetinde olabiliyor. Toplumda bu olumsuz algının silinerek engelli bireylerin yasal zemindeki mücadelelerine destek olunmalıdır. Yasal haklara kavuşmak ve bu hakları daha da ileri taşıyabilmek için herkesin birbiriyle dayanışma içerisinde olması gerek. Tüm engelli STK’larının ya da engelli yakınlarının temelde sorunları aynı, tedavi, eğitim, yakınları vefat ettiğinde geride kalan engelli bireyin akıbeti, insana yakışan şekilde yaşamak…

Bir de şu var… Engelli bir kişi, sizin yardımınıza ihtiyaç duyabilir, ona her zaman saygı duymalısınız, engelli birey ya da yakınına acımak, üzülmek, onları kınamak, sorgulamak zaman ve enerji kaybı olmasının yanı sıra kimsenin hayatında da bir şeyleri iyileştirmez. Bunun yerine uygun bir üslup ile iletişimde olmak, varsa ihtiyaçlarını anlamak ve yardımcı olmak gerekir. Onların duygu ve düşüncelerini nezaket ve zarafetle paylaşmak gerekir.

SS: Toplumda bazı kişilerin, Alp ve onun gibi insanlara farklı gözle ve hatta dışlar gibi davranmaları halinde, Alp de kendini ve hayata bakışını anlattığında, aslında Alp’in değil, karşısındaki insanların eksikleri daha çok ortaya çıkıyor. Kişilerin bu açıdan da bakabilmeleri değerli… İnsanları da çok yargılamamak gerek, belki. Bazılarının, engellileri maalesef ikinci sınıf insan görmeleri, onlardan uzak durmaları, onların duygularını anlamayıp kendi hallerine bırakmaları, onları gördüklerinde hayatlarında olumsuzluk yaşamamak için kaçmaları kötü bir duygu. Neticede hepimiz insanız, başımıza gelmeden anlamak istemiyoruz. Devlet ve kurumlar ne kadar da yardım ve destek verseler de asıl olan toplumun bilinçlenmesidir. Fakat bu da kolay değil, zamana ihtiyaç var.

TÖ: Sen onca emekle, olanca gücünle kendi durumunu daha iyiye taşırken aynı zamanda başka insanlar için de adımlar atıyorsun, onlara örnek oluyorsun. Onları bilgilendirme çabasındasın. Kendini mağdur olduğuna inandırmayı seçebilirdin ve belki de daha farklı olabilirdi bazı anlar. Neden zor olanı seçtin?

FBS: Bu yolda tanık olduğumuz ya da olmadığımız buna rağmen gerçekte var olan pek çok vaka var, engelli birey ya da onun yakınlarının yaşadığı zorluklardan kaynaklanan… Herkes için ve her zaman geçerli olan kurallar olduğunda, tüm bu zorluklar ortadan kalkar. Hak olanı, lütufmuşçasına sunma zihniyeti olmaz. Bunun bilincinde ve dayanışma halinde olmalıyız. Ben engelliği bilen bilmeyen kişilere hem kendi hayatım, hem yasal haklar konusunda seminerler verdim, üniversitede dersler anlattım, resmi ve özel dergilerde, gazetelerde makalelerim yayınlandı. Amacım, hem aileleri motive etmek hem hak arama bilinci oluşturmak hem de mevcut koşullar içerisinde en iyi olanı başarabileceğimize odaklanmak, ‘mağdur, çaresiz, muhtaç’ algısından bireyleri kurtarmak, toplumda yaratılan olumsuz imajı dönüştürmek ve hep birlikte büyük bir dayanışma, paylaşma ortamı oluşturmak… Bunu herkesin ortak sinerjisi ile gerçekleştirebiliriz, başka alternatifimiz yok. En azından temelini bugünlerde atarsak gelecek nesiller daha iyi yerlere getirir.

TÖ: Oyuncu Ceyda Düvenci’nin kızı ile ilgili çabasını, yurt dışındaki tedavi süreçlerini hatırlıyoruz. Bizim ülkemizde yapılması gerekenler neler sence?

FBS: Türkiye’de 10 yıldır pek çok uzman ve tedavi yöntemini deneyimledik. Kimisini birebir, kimisini de araştırıp sorgulayarak tecrübe ettik. Bazı tedavi yöntemleri yurt dışında uygulanıyor. Pek çok ülkede fizyoterapiye yönelik farklı ekoller mevcut. Kimi yabancı uzmanlardan Türkiye’de de bilinir olanlar var. Tıbbi gelişmeleri yakından takip eden, uygulayan uzmanlar ülkemizde zaten başarı gösteriyor ve bizim gibi aileler arasında bilinir oluyorlar. Serebral Palsi, alanında tedavi amaçlı yeni yöntemler geliştirilmeye çalışılıyor. Bu tür projelerin kısa sürede sonuç vermesi ve tedaviyle ilgili tüm terapi, cihaz, ilaç, operasyon vs kaynaklanan masraflar nedeniyle, devletin üzerindeki yükün de hafifleyebilmesi amacıyla, devlet, hekimleri maddi olarak destekleyebilir, hekime uygun donanımlı çalışma ortamı, ekip ve ekipman sunabilir. Ailelere sponsor olabilir, terapist, cihaz vs gibi imkanları sağlayabilirler. Bu süreçlerin yeniden detaylıca değerlendirilmesi gerektiğine inanıyorum.

TÖ: Bizlerle yaşadıklarınızı samimiyetle paylaştınız, önemli bir konuya dikkat çektik birlikte. Umarım burada paylaşılanlar, ihtiyacı olanlara da uzanacak bir el olacaktır. Son olarak okurlarımız için dile getirmek istediğin herhangi bir konu var mı? 

FBS: Hayatı severek yaşayalım. Canlı olalım. İsteklerimizi çok iyi tespit edip dile getirelim. Her ne olursa olsun birbirimizle irtibatta olalım. Çünkü bu röportajı okumakla bizden haberdar oldunuz ve bundan böyle sizin alanınızdaki herkes de bunu bilecek ve etkileşimde olacak. Sevgilerimle…

Fatma Bozkurt Saraç’a ulaşabileceğiniz sosyal medya hesapları ve iletişim  

Instagram    : @canharesi @alpyasin1905

Twitter         : @canharesi

Facebook    : Fatma Bozkurt Saraç

Mail             : ftmbzkrtsrc@gmail.com

Tuğba ÖZMELEK / 5.4.2019