Talasemili çocuklar doğmasın…

Talasemi nedir, duydunuz mu? 

Bursa’da gönüllülük esasıyla faaliyet gösteren ve kısa adı ‘HETADER’ olan Hemofili ve Talasemi Derneği, toplumu, hakkında çok da fazla bilgi sahibi olunmayan ‘talasemi’ hastalığı konusunda bilinçlendirmeyi hedefliyor.

HETADER Yönetim Kurulu Başkanı, Çocuk Hematoloji ve Onkoloji Uzmanı Dr. Elif Güler Kazancı, HETADER, derneğin faaliyetleri ve talasemi hakkında bilgileri bizlerle paylaştı.

T: Elif Hanım, HETADER’i daha yakından tanımak istiyoruz. Bize derneğinizin kuruluş sürecinden bahseder misiniz?

E: ‘HETADER’ yani ‘Hemofili ve Talasemi Derneği’, 2013 yılı Haziran ayında, ben, Bursa Dörtçelik Çocuk Hastanesi Hematoloji bölümünde tedavi gören hastaların anneleri, hastane çalışanları ve gönüllülerin bir araya gelerek kurduğu bir dernektir. Derneğimiz, kalıtsal kan hastalıklarından talasemi ve hemofilinin halk eğitimi, toplum taraması ve doğum öncesi tanı yöntemleri kullanılarak hasta bebek doğumunun önlenmesi, mevcut hastaların yaşam sürelerinin uzatılması ve yaşam kalitelerinin arttırılması amaçlarıyla faaliyet gösteriyor. Hemofili ve talaseminin önlenmesi konusunda yaptığımız çalışmaları kamuoyu ile paylaşmak ve bu hayati öneme sahip hastalıklar hakkında toplumu bilinçlendirmek istiyoruz. ‘Talasemili çocuklar doğmasın’  projesiyle herkesi konuya duyarlı olmaya çağırıyoruz. Ülkemizde ‘Kalıtsal Kan Hastalıklarını Önleme Projesi’nin yürütülmesi, yerel ve merkezi yönetimlerle işbirliği yapılarak halkın bilinçlendirilmesi ve talasemi testinin yaygınlaştırılmasıyla hasta çocuk doğumunun önlenmesini hedefliyoruz. Aynı zamanda, hastalar ve aileleriyle sosyal dayanışma halinde olarak topluma fiziksel ve ruhsal açıdan sağlıklı bireyler kazandırmak ve hasta çocuklarımıza eğitim desteği, hasta gençlere de iş imkanlarını sağlamak ise en büyük hedeflerimizdendir.

T: Son günlerde bu hastalıkları tanıtmak adına yoğun bir faaliyet halindesiniz. Bu hastalıklar hakkında biraz bilgi verebilir misiniz? Hemofiliden başlayalım, hemofili  nedir, tedavisi var mıdır?

E: Hemofili, faktör VIII veya IX eksikliği sonucunda gelişen nadir bir kalıtsal kanama bozukluğudur. Yani, hemofilide, kanın pıhtılaşma sisteminin bozukluğu olması nedeniyle kanama uzun sürer. Hemofili, kendiliğinden kolay morarma, tekrarlayan ve uzun süren burun kanamaları, eklem içi ve kas içi kanamaları, ameliyat ve travma sonrası, özellikle sünnet sonrası yoğun ve uzamış kanamalarla kendini gösteren bir hastalıktır. Kalıtsal olması nedeniyle taşıyıcı annelerden erkek çocuklarına geçer. Türkiye’de yaklaşık 4 bin 500 ile 5 bin civarında hemofili hastası olduğu tahmin ediliyor. Hemofilinin kesin tedavisi yoktur. Kanama durumunda acil olarak damardan faktör denilen ilaç tedavisi ile geçici olarak tedavi edilir. Tedavi edilmezse kanamadan hasta kaybedilebilir. Bizler dernek faaliyetlerimizde özellikle hasta anne ve babalarına ayrıca 12 yaşından büyük hastalarımıza damar yolu açma ve acil durumlarda ilacı uygulayabilme eğitimini veriyoruz. Çünkü bu hastalık, birçok sağlık personeli tarafından bile yeterince bilinmiyor ve hastalar mağdur olabiliyor. Bu nedenle kafa travması gibi hayati kanama durumlarında ilk 2 saat içinde hızlıca ilacın uygulanması gerekiyor, en ufak bir zaman kaybı hastanın kaybedilmesine neden olabiliyor.

T: Nasıl bir eğitim bu?

E: HETADER üyesi gönüllü hemşirelerimiz hastanemizde bu eğitimi canla başla veriyorlar. Bizler ekip olarak tıbbi anlamda bilgilendirme ve aile eğitimini, birebir, polikliniğimizde teorik ve pratik uygulamayla veriyoruz. HETADER olarak hastalığı tanıtmayı ve acil müdahale konusunda sağlık personelini de eğitmeyi istiyoruz. Ancak en büyük arzumuz; 24 saat hizmet verecek, acil kanamalarda hastalarımızın hemen ulaşabileceği hemofili merkezlerini oluşturmaktır. Projemizi gerçekleştirmek için bu konuda duyarlı insanların bizlere ön ayak olacağına inanıyorum.

T: Hemofili, hastanın yaşamını nasıl etkiler?

E: Hemofilinin, kandaki faktör seviyesine göre hafif, orta ve ağır tipleri vardır. Özellikle ağır hemofili hastaları haftada 2-3 gün kendiliğinden iç kanama ya da eklem kanaması geçirebilirler. Bu nedenle her zaman hayati risk taşımaktadırlar. Bu hastalar tekrarlayan kanamaları nedeniyle okuldan ve işlerinden uzak kalmakta ve kanama sürecine bağlı sakatlıklar gelişebilmektedir. Hasta öğrencilerimiz uzak okul ve üst kattaki sınıflara çıkamamakta ve devamsızlıktan ders başarıları düşmektedir. Gerek okul idaresi gerekse iş sahiplerinin bu hastalara anlayışlı olmaları ve çok ağır işler vermemeleri, duyarlı olmaları gerekmektedir. HETADER olarak okullar ve işyerlerinde hastalık hakkında eğitim toplantıları düzenleyerek toplumu bilinçlendirmeyi de hedefliyoruz. Aynı zamanda herkes gibi hemofili hastalarının da yükseköğrenim için eğitim desteğine ihtiyacı bulunuyor. Bizler eğitim bursları sağlamak ve psikolojik olarak da onlara destek olmak için çeşitli projeler üretmek istiyoruz. Bu konuda da bize destek olacak gönüllüleri bekliyoruz.

T: Peki, biraz da talasemiden bahsedelim…

E: Talasemi, daha çok ‘Akdeniz Anemisi’ olarak bilinir. Akdeniz Bölgesi’nde ve göçlerle yayılarak dünyanın her ülkesinde görülen kalıtsal bir kan hastalığıdır. Ülkemizde toplam hasta sayısı 5 bin 500 civarındadır. Türkiye’de talasemi taşıyıcılığı  % 2.1 oranında saptanmış olup Bursa’nın göçmen şehri olması itibariyle taşıyıcılık oranı % 3.2’ye ulaşmaktadır. Bu nedenle talasemi hastalığı açısından Bursa, riskli iller arasındadır.

T: Talasemi nasıl oluşur?

E: Ailesel, genetik bir hasar sonucu hemoglobin zincirlerinden birinin yapımında yetersizlik veya bozukluk sonucu ortaya çıkar, talasemi. 3-4 aylıktan başlayan, ömür boyu kan nakli gerektiren çok ciddi bir hastalıktır. Günümüzde talaseminin kesin tedavisi kemik iliği nakli ile mümkündür.

T: Talasemi hastalığına engel olunabilir mi?

E: Talasemi önlenebilir bir kan hastalığıdır. Bu nedenle evlilik ve doğum öncesi talasemi testi yaptırılarak çiftlerin bilinçlendirilmesi, sağlıklı çocuk sahibi olunmasında hayati önem taşır.

T: Talasemi taşıyıcılığı hastalık mıdır?

E: Talasemi taşıyıcılarının büyük çoğunluğu bu hastalığı taşıdıklarını bilmezler, ancak talasemili bir çocuk sahibi olduklarında ya da özel kan testini yaptırdıklarında öğrenirler. İki taşıyıcı birey evlendiğinde her doğum için % 25 oranında hasta çocuk doğma riski vardır. Talasemi taşıyıcılığı, ebeveynlerden çocuklara geçebilir, kalıtsaldır ve yaşam boyu  da devam eder. Taşıyıcılık ise hastalık değildir, hastalığa dönüşmez.

T: Kişi talasemi taşıyıcısı olduğunu nasıl anlar?

E: Özel kan testi yaptırmak gereklidir. Bu test evlilikten önce mutlaka  yapılmalıdır. Bu testin amacı evlenmeyi engellemek değil, taşıyıcıları saptayıp hasta çocukların doğmasını önlemektir. Sağlıklı bir çocuk sahibi olmak için evlilik ve doğum öncesi mutlaka talasemi testi yaptırılmalıdır. HETADER olarak, talasemi konusunda toplumu bilgilendirme, evlilik öncesi tarama testi yaptırma ve sağlıklı nesiller yetiştirme bilincini yerleştirmek istiyoruz. Bu yüzden bu konuya herkesin biraz daha dikkatli olması gerekiyor. 

T: Bu hastalığın tedavi maliyeti nedir?

E: Talasemi hastalığı, hastaya, ailesine ve topluma önemli yük getiren ciddi bir kan hastalığıdır. Talasemi hastasının yıllık tedavi maliyeti 45 bin liraya ulaşmaktadır. Talasemi hastalarının 30 yaşına kadar yaşama oranı ise % 60’tır. Ortalama 30 yıl yaşayan bir talasemi hastasının tedavi maliyeti, 1 milyon 350 bin lirayı aşmaktadır. Talasemi tedavi maliyetinin yüksek olması nedeniyle önemli bir toplumsal sorun olarak görülmelidir. Dünyada yoğun kontrol programlarına rağmen her yıl 300 binin üzerinde hasta çocuk dünyaya gelmektedir. Türkiye’de yaklaşık 1.500.000 beta talasemi taşıyıcı ve 5 bin 500 civarında talasemi hastası vardır. Evlilik öncesi tarama testi uygulanmazsa her yıl 400-500 yeni hasta doğabilir. Bu yüzden toplum eğitimi ve evlilik öncesi tarama testi tüm şehirlerde zorunlu yapılmalıdır. Talasemi, önlenebilir bir hastalıktır. Sağlıklı bir çocuk sahibi olmak için evlilik öncesi mutlaka talasemi testi yaptırınız.

T: Hastalar eğitim ve iş desteğine muhtaç dediniz. Biraz açalım mı bu detayı?

E: Bir ömür boyu devam eden ve sürekli hastaneye bağımlı olan her iki hastalık, tedavi süreci boyunca tıbbi ve sosyal açıdan desteğe ihtiyaç duymaktadır. Şöyle ki, talasemi hastaları 3 aylıktan itibaren her 3-4 haftada en fazla 5 günlük taze kana  bağımlı olarak hayata bağlanabilir. Bu nedenle gerek okuldan gerekse de iş hayatından kopmalar ve ilerleyen zamanlarda eklenen kalp ve karaciğer gibi iç organ bozuklukları da sosyal hayattan hastaları uzaklaştırmaktadır. Ağır işlerde ve yoğun mesai gerektiren iş kollarında görev yapamamaktadırlar. Çünkü hastalar, dışarıdan verilen kanın 2. haftadan sonra hızla tükenmeye başlamasıyla adeta susuz kalan çiçek gibi solmaya mahkum oluyorlar. Böylece talasemili çocuklarımızın derslerinde, çalışan yetişkinlerin de iş hayatında performansları düşmeye başlıyor. Hemofili hastaları da tekrarlayan kanamaları nedeniyle hastaneye sık sık yatmakta ve sosyal yaşamdan uzaklaşmaktadırlar. Hem tıbbi tedaviyi sunan bir hekim olarak hem de sosyal hayata bağlanmaları amacıyla kurmuş olduğum bu dernek ile talasemi ve hemofili hastalarımızın geleceği için umut olmalıyız. Hep birlikte tüm hastalara maddi ve manevi destek kaynağı sağlamalıyız. Çocuklarımıza mutlaka yükseköğrenim şansı kazandırmalıyız ki, masa başı işlerde ağır yük taşımadan hem çalışabilsinler hem de ruhsal açıdan da sağlıklı aile hayatına sahip olabilsinler.

T: Verdiğiniz değerli bilgilerin okurlarımızı bir nebze de olsa aydınlattığını düşünüyorum. Eklemek istediğiniz bir nokta var mı?

E: HETADER olarak en büyük hedefimiz ‘Talasemili Çocuklar Doğmasın’ ve ‘Talasemi ve Hemofili Çiçekleri Solmasın’ projesini gerçekleştirmektir. Bu projede özellikle çocuklarımızın geleceğe sağlam adımlarla yürümelerinde iş adamlarının desteği büyük öneme sahip olacaktır. Sizleri kana bağımlı hayatlara umut ışığı olmak için HETADER ile işbirliğine davet ediyoruz. İsteyen herkes, www.hetader.org.tr adresinden bize ve derneğimize ulaşabilir.

Sağlıklı bir hayat dileğiyle…